La ricerca biomedica affronta una vasta area della scienza che comprende l’indagine del processo biologico e delle cause di determinate patologie, condotta attraverso attività di laboratorio, sperimentazione, analisi ed esami. Essa richiede la partecipazione di particolari soggetti, che si sottopongono a test genetici. In tale contesto, i princípi e le regole contenuti nella normativa italo-comunitaria ed internazionale di settore tutelano diversi interessi: quelli propri della persona coinvolta (alla riservatezza in relazione ai propri dati genetici, a sapere oppure a non sapere circa i risultati dello studio) e quello proprio dei consanguinei della stessa (a conoscere i dati genetici). Questo anche in relazione al fenomeno della c.d. «scoperta accidentale», consistente in un risultato non contemplato come possibile nel modulo del consenso informato. All’interprete è lasciato il compito del necessario bilanciamento.

Il diritto a sapere ed a non sapere nella ricerca biomedica

MAGNI ANTONIO
2010

Abstract

La ricerca biomedica affronta una vasta area della scienza che comprende l’indagine del processo biologico e delle cause di determinate patologie, condotta attraverso attività di laboratorio, sperimentazione, analisi ed esami. Essa richiede la partecipazione di particolari soggetti, che si sottopongono a test genetici. In tale contesto, i princípi e le regole contenuti nella normativa italo-comunitaria ed internazionale di settore tutelano diversi interessi: quelli propri della persona coinvolta (alla riservatezza in relazione ai propri dati genetici, a sapere oppure a non sapere circa i risultati dello studio) e quello proprio dei consanguinei della stessa (a conoscere i dati genetici). Questo anche in relazione al fenomeno della c.d. «scoperta accidentale», consistente in un risultato non contemplato come possibile nel modulo del consenso informato. All’interprete è lasciato il compito del necessario bilanciamento.
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